PKS Awareness Day
- Dec 4, 2022
- 1 min read
By Lisa Gonzales
Today, December 4th, is PKS Awareness Day and I am grateful to share more about this rare disease on Extra Lucky Moms!
Meet Paloma. She is 4 years old [soon to be 5 in a week] and diagnosed with Pallister-Killian Syndrome. This mutation consists of 2 extra copies on her short arm of her 12th chromosome. It is a mosaic syndrome, causing an array of issues, but affecting those diagnosed with PKS differently. She is 1 of about 500 reported cases in the world with this diagnosis.
The life expectancy for PKS is unknown, as it varies with each person. But as her mother, I try not to focus on that too much, although it is a common thought from time to time. I mainly focus on living out her life with joy and all the love with our family of 6 (seven including our sheepadoodle pup).
Medical mom was not a title I was prepared to have, but it has definitely changed me in ways I never expected; it's changed our family in ways I never expected. We deal with grief, but we don't let it consume us. We take each day at a time, and cheer on all the "inchstones" Paloma accomplishes. Follow along her journey with PKS, and my journey as a medical mom, homeschooling mom, and trying-to-stay-sane mom --> @ourlittlestjourney on Instagram.
You can support kids like Paloma at https://www.pkskids.net/.
https://kingfun.homes/ mình có thử truy cập vào trang này sau khi thấy nó được nhắc đến ở một số nơi trên mạng, mục đích chủ yếu là xem cách họ thiết kế giao diện và sắp xếp nội dung. Do chỉ xem lướt nhanh nên chưa tìm hiểu sâu, nhưng có thể thấy bố cục khá hợp lý, tổng thể không bị rối mắt. Các phần thông tin hiển thị rõ ràng, được sắp xếp khoa học nên khá dễ theo dõi. Khi mở trên điện thoại, trang vẫn hoạt động ổn định và thao tác tương đối mượt. Nhìn chung mang lại cảm giác đơn giản và dễ dùng.
xin88.actor mình có thử truy cập vào trang này sau khi thấy nó được nhắc đến ở một số nơi trên mạng, mục đích chủ yếu là xem cách họ thiết kế giao diện và sắp xếp nội dung. Do chỉ xem lướt nhanh nên chưa tìm hiểu sâu, nhưng có thể thấy bố cục khá hợp lý, tổng thể không bị rối mắt. Các phần thông tin hiển thị rõ ràng, được sắp xếp khoa học nên khá dễ theo dõi. Khi mở trên điện thoại, trang vẫn hoạt động ổn định và thao tác tương đối mượt. Nhìn chung mang lại cảm giác đơn giản và dễ dùng.
Khi truy cập vào live casino và game bài, mình thấy tốc độ phản hồi khá đều. Trong quá trình đọc thêm thông tin về az888.place mình nhận thấy hệ thống còn tích hợp thêm slot, esport và thể thao nên tạo cảm giác đầy đủ hơn. Các danh mục được phân chia rõ nên không mất nhiều thời gian làm quen. Cá nhân mình cảm thấy tổng thể được tổ chức khá hợp lý.
Khi tìm kiếm thông tin về các website giải trí trực tuyến, mình thấy zowin.casa xuất hiện trong khá nhiều bài đánh giá nên vào xem thử. Sau khi trải nghiệm sơ bộ, mình nhận thấy giao diện được thiết kế đơn giản, các danh mục được phân chia hợp lý nên khá dễ theo dõi. Trang tải tương đối nhanh và những thao tác cơ bản diễn ra mượt mà. Dù vậy, mình vẫn muốn tham khảo thêm trải nghiệm thực tế từ cộng đồng để có cái nhìn đầy đủ hơn.
Trong lúc tìm hiểu mấy trang có thiết kế tối giản để học hỏi, tình cờ thấy domain 8day.tattoo dưới phần bình luận. Điểm cộng lớn nhất khi truy cập là web rất "sạch", thao tác vuốt trơn tru không bị dính mấy cái pop-up quảng cáo rác nhảy ra che khuất màn hình gây ức chế. Các thư mục điều hướng phân chia cực kỳ logic. Dù ấn tượng ban đầu về bề mặt hiển thị khá tốt, mình vẫn muốn nhờ anh em trên này chia sẻ thêm về độ ổn định khi dùng lâu dài để có cái nhìn toàn diện.