PKS Awareness Day
- Dec 4, 2022
- 1 min read
By Lisa Gonzales
Today, December 4th, is PKS Awareness Day and I am grateful to share more about this rare disease on Extra Lucky Moms!
Meet Paloma. She is 4 years old [soon to be 5 in a week] and diagnosed with Pallister-Killian Syndrome. This mutation consists of 2 extra copies on her short arm of her 12th chromosome. It is a mosaic syndrome, causing an array of issues, but affecting those diagnosed with PKS differently. She is 1 of about 500 reported cases in the world with this diagnosis.
The life expectancy for PKS is unknown, as it varies with each person. But as her mother, I try not to focus on that too much, although it is a common thought from time to time. I mainly focus on living out her life with joy and all the love with our family of 6 (seven including our sheepadoodle pup).
Medical mom was not a title I was prepared to have, but it has definitely changed me in ways I never expected; it's changed our family in ways I never expected. We deal with grief, but we don't let it consume us. We take each day at a time, and cheer on all the "inchstones" Paloma accomplishes. Follow along her journey with PKS, and my journey as a medical mom, homeschooling mom, and trying-to-stay-sane mom --> @ourlittlestjourney on Instagram.
You can support kids like Paloma at https://www.pkskids.net/.
Khi truy cập vào live casino và game bài, mình thấy tốc độ phản hồi khá đều. Trong quá trình đọc thêm thông tin về kèo nhà cái mình nhận thấy hệ thống còn tích hợp thêm slot, esport và thể thao nên tạo cảm giác đầy đủ hơn. Các danh mục được phân chia rõ nên không mất nhiều thời gian làm quen. Cá nhân mình cảm thấy tổng thể được tổ chức khá hợp lý.
Vừa mở lên là thấy giao diện kiểu đồng bộ thật, bấm qua lại không bị lệch nhịp hay phải đoán xem nút chơi nằm đâu LX88. Nội dung cũng chia thành từng khối rõ ràng nên lướt nhanh vẫn nắm được ý chính, không bị ngợp chữ. Mình thích cái cách họ viết kiểu “ăn khớp” ngay từ đầu, đọc vài dòng là hiểu họ muốn hướng tới trải nghiệm liền mạch chứ không màu mè. Kéo xuống thấy các tiêu đề và box tách bạch, nhìn phát là biết phần nào là nội dung chính, phần nào chỉ là thông tin kèm theo.
Mình thường đọc kỹ phần thống kê trước khi trải nghiệm một nền tảng giải trí trực tuyến. Khi xem qua các con số được công bố, mình thấy hệ thống đề cập đến lượng tài khoản hoạt động và số trò chơi phong phú. Trong quá trình tìm hiểu thêm về NK88 mình nhận thấy cấu trúc nội dung được xây dựng mạch lạc, giúp người dùng dễ theo dõi. Giao diện nhìn gọn gàng và thân thiện. Cá nhân mình cảm thấy cách trình bày khá rõ ràng.
Khi truy cập vào live casino và game bài, mình thấy tốc độ phản hồi khá đều. Trong quá trình đọc thêm thông tin về 88JBET mình nhận thấy hệ thống còn tích hợp thêm slot, esport và thể thao nên tạo cảm giác đầy đủ hơn. Các danh mục được phân chia rõ nên không mất nhiều thời gian làm quen. Cá nhân mình cảm thấy tổng thể được tổ chức khá hợp lý.
Khi tìm kiếm thông tin về các website giải trí trực tuyến, mình thấy okwin. com xuất hiện trong khá nhiều bài đánh giá nên vào xem thử. Sau khi trải nghiệm sơ bộ, mình nhận thấy giao diện được thiết kế đơn giản, các danh mục được phân chia hợp lý nên khá dễ theo dõi. Trang tải tương đối nhanh và những thao tác cơ bản diễn ra mượt mà. Dù vậy, mình vẫn muốn tham khảo thêm trải nghiệm thực tế từ cộng đồng để có cái nhìn đầy đủ hơn.